Wenn Schlaf zur tödlichen Gefahr wird – Evas Überlebenskampf mit dem Undine-Syndrom

Nächte ohne Ruhe – Evas täglicher Kampf gegen den Schlaf

Für Eva, ein sechsjähriges Mädchen, bedeutet Schlafen nicht Erholung, sondern Gefahr. Jede Nacht wird sie von pflegerischer Hand begleitet, denn schon ein kurzer Atemaussetzer oder ein versehentliches Verheddern der Beatmungsschläuche kann lebensbedrohlich werden. Die Eltern und das Pflegeteam sind permanent wachsam, die Nächte sind von Alarmen, Prüfungen der Lebenserhaltungssysteme und von Sorge geprägt. Schlaflose Nächte sind für die Familie Normalität geworden.

Die Eltern haben gelernt, mit der ständigen Unsicherheit zu leben. Ein separates Dienstzimmer fürs Pflegepersonal im Kinderzimmer, medizinische Geräte für Notfälle und ein Plan für den Ernstfall sind Tagesordnung. Diese extremen Anforderungen zwingen die Familie dazu, ihr Leben völlig neu zu organisieren, soziale Kontakte und berufliche Aktivitäten finden trotz allem statt, aber unter ständiger Anspannung. Trotzdem gibt es Momente der Hoffnung: Eva kann aufwachen, lachen, spielt und wird liebevoll begleitet – sie kämpft entschlossen um Lebensqualität und Lebensfreude. Der nächste Teil zeigt, wie Eva und ihre Familie trotz der Krankheit Mut und Lebenswillen bewahren.